Sjælden jordnødde-allergi

Af Lene Dam, mor til Patricia, 5½ år, Aalborg

Patricia er 5½ år gammel og har peanutallergi, der er så følsom, at blot en ganske lille mængde af jordnød kan være livstruende for hende. Patricia begyndte at få astma og nældefeber lige før sin 3 års fødselsdag. Flere gange, når hun blev hentet fra børnehaven, var dele af hendes ansigt, ører, læber eller øjenomgivelser hævet op. Lungefunktionen var lav, hun fik store mængder astmamedicin, men når hun blev testet for almindelige allergier, var testen negativ. Det særlige var, at hun som regel havde det meget godt derhjemme, men dårligt i børnehaven.

Til en fødselsdag med både børn og voksne fik Patricia for første gang en peanut i munden, men spyttede den omgående ud igen uden at tygge på den. Hun kunne slet ikke lide fornemmelsen af den i munden. Der gik kun et øjeblik, så hævede tunge, læber og øjne op, næsen løb, hun begyndte at hoste og fik åndenød. Hun blev utilpas i en grad, som ingen havde set hende før. Det hele endte med en tur på skadestuen.

En ny test specielt rettet mod jordnød viste - ikke overraskende - at hun var voldsomt allergisk over for jordnød. Og forklaringen på at hun havde haft det så skidt i børnehaven er sandsynligvis, at hun indirekte har været udsat for jordnød - gennem de andre børn. Jordnødder er egentlig en ært, som findes i mange forskellige fødevarer. Typisk morgenmadsprodukter, brød, kiks, slik og is.

Det var meget overvældende, da det gik op for os, at vi skulle være meget påpasselige med fødevarer med selv små spor af jordnød. Vi fik fra sygehuset udleveret en "epi-pen", der er en selvudløsende kanyleampul indeholdende adrenalin, som Patricia skal have, hvis hun utilsigtet får peanut i munden og begynder at udvikle allergisk chok.

Manglede information
Da Patricias allergi blev diagnosticeret, var allergitypen stadig så ukendt, at der kun fandtes ganske lidt informationsmateriale til familier med børn, der har peanutallergi. Vi har derfor selv måttet bruge mange ressourcer på at finde ud af hvilke fødevarer, hun må få. Vi startede med at "støvsuge" vores egne skabe for fødevarer med peanuts, og mærkeligt nok fandt vi faktisk ingen.

Dernæst begyndte vi at læse varedeklarationer, men erfarede, at det ikke var nok, da vi kunne se produkter fra samme fabrik indeholdende jordnød, hvor der ikke var skrevet spor af jordnød på det andet produkt, der ikke som ingrediens indeholdt jordnød. Jeg begyndte nu systematisk at kontakte fødevareproducenter for at finde ud af, om der var jordnødder og/eller jordnøddeolie i deres produktion, og har erfaret, at det et meget tidskrævende arbejde. Der kan være mange faldgrupper, dels på grund af de mange regler, der findes for deklarering af fødevarer, og dels fordi ikke alle producenter er nok opmærksomme på fx risiko for krydskontaminering.

Status er nu, at jeg har kontrolleret omkring 260 fødevarer, men i dette øjeblik kan flere af dem sagtens være ændret, så de indeholder jordnød. Jeg er derfor løbende nødt til at vende tilbage til producenten for at høre, om der er kommet nye produkter til, der fx produceres på samme bånd eller lignende.

Allergibørnehave
Sygehuset tilbød Patricia en plads i allergibørnehaven Hyldehaven i Aalborg, og det var en lettelse.

Det handler jo i høj grad om Patricias sikkerhed. Jeg var lettet, fordi jeg efter en del information og undervisning til personalet med ro i sindet kunne aflevere hende i børnehaven, og fordi jeg nu med god samvittighed kunne passe mit arbejde uden at være bekymret for hendes helbred.

Patricia fik det meget hurtigt godt efter opstart i Hyldehaven, da behandlingen af hende nemlig er at undgå jordnødder.

Det er et fantastisk tilbud, da hele huset blandt andet er meget allergivenligt. Det er børn med astma og svær allergi, og der er ekstra normering af personale til at tage sig af børnenes individuelle behov. Det er nødvendigt med et tæt samarbejde med kontaktpædagogen, der har ansvaret for maden i huset. Maden, der serveres i børnehaven, kan alle børn tåle, og børnene lærer under kyndigt opsyn og vejledning, at deres madpakke kun er til dem selv og ikke må deles med andre.

Når andre udenforstående hører om Patricias allergi får vi tit den reaktion, at det er da godt, at det kun er så lille en ting at skulle undgå som saltede peanuts!!! De har selvfølgelig ikke umiddelbart i tankerne, at jordnødder desværre tilsættes i mange flere produkter og bliver meget overraskede, når vi fortæller, hvor
det kan forekomme.

Ændret livsstil
Vi har som familie erfaret, at dagligdagen kan være noget af en opgave, fordi fødevareindustrien desværre bruger jordnødder i flere og flere af deres produkter. Vores liv blev ændret fra det ene øjeblik til det andet.

Spontane udflugter skal være "planlagte", for Patricia skal også have mad, når vi er på tur. Det kræver tid og planlægning, for jeg skal enten selv lave og medbringe mad, hun kan tåle, eller ringe til fx Legoland for at høre, hvilken is-fabrikant, de benytter. Rigtige restaurantbesøg tvivler jeg på, om vi nogensinde kommer på igen. Bagerbrød er også udelukket, da mange fx bruger erstatning for mandelflager. "Mandaletter" hedder de, og det er sukkerristede jordnøddeflager, der minder om mandler.

Familie, venner og legekammerater har været meget åbne overfor, at Patricia stadig er en del af fællesskabet. Vores mål er, at hun mærker så lidt til sin allergi som muligt. Skal Patricia til børnefødselsdag, forhører jeg mig om menuen, aftaler med de voksne der, hvilken mad de kan udlevere, og hvad Patricia selv medbringer. Det fungerer rigtigt fint på den måde.

Efterhånden manglede jeg nogle at dele mine erfaringer med  -  nogle der var i "samme båd" som vores familie. Tilfældigvis fik jeg information om Odense Allergicenter, der er et af de steder i Danmark, der forsker mest i peanutallergi. Vi blev gennem vores læge henvist til ambulatoriet.

I foråret 2003 arrangerede allergicentret i samarbejde med Astma- Allergi Danmark en temaweekend for familier til børn med peanutallergi. Det blev begyndelsen til et spirende netværk og hjemmesiden http://www.peanutallergi.dk/.